検索の仕方
ここから本文です。
更新日：2022年7月6日
難病医療相談会・交流会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 編）を開催しました
難病の患者さんやそのご家族の療養生活上の不安や困りごと等の相談のほか、同じ病気を抱える患者さん同士で病気についての情報を共有することを目的に、難病医療相談会・交流会を開催しました。
日時・場所・参加者数
1.日時
令和4年6月25日土曜日 午後2時から午後3時50分
2.場所
福島市市民会館 5階 502号室
3.参加者数
会場参加者9名（患者さん本人4名、そのご家族5名）、オンライン（Zoom）参加者1名（患者さん本人1名）、福島県難病相談支援センターの相談支援員2名の、計12名
内容
1.講話
「難病患者さんが利用できる制度・福祉サービスについて」
講師：福島県立医科大学附属病院 患者サポートセンター 社会福祉士 大槻澄枝（おおつきすみえ）氏
講話では、利用できる制度や福祉サービスについて、同じ病気・症状 であってもお一人お一人の生活状況が異なる観点から、広く全般にわたって説明いただきました。また、「不安なことやこのように生活していきたいという希望を、信頼できる話しやすい方にぜひ相談してほしい」ということを伝えていただきました。そのほか、実際に受けられた過去の相談実例を交え、利用できそうな制度等の内容を丁寧に説明くださったことで、「こういったことも相談できるんだ」「困ったときでも身近に相談できる方がいるのは、心強い」と感じることができました。
2.交流会
交流会では、会場参加者およびオンライン（Zoom）参加者の全員からお1人ずつ意見や感想、講師への質問などを述べていただきました。
主な意見・感想など
- 受けられるサービスを知りたいと思って参加した。全体像を知ることができたのは良かった。
- 社会資源や制度についてわからないことが多く、身近に相談できる場所があるとほっとする。
- これから少しずつ悪くなる病気のことを知りたかった。今後どうなっていくのかが心配。
- 先日、主治医と今後の治療の話をした。現実を受け入れないといけない段階に来ているのかなと思った。自分としても（患者である）家族との接し方をどのようにしたらいいか悩んでいた。患者様とご家族の話を聞けて、とても参考になった。
3.アンケート
参加者の皆様には、今回の「難病医療相談会・交流会」に関してのアンケートにご協力いただきました。その結果は以下のとおりです。
Ｑ 講話「難病患者さんが利用できる制度・福祉サービスについて」はいかがでしたか？【回答数11名】
1.大変役立った 4名（36.4％）
2.役立った 5名（45.4％）
3.あまり役に立たなかった 2名（18.2％）
4.まったく役に立たなかった 0名（0％）
Ｑ 他の参加者との交流は有意義でしたか？【回答数11名】
1.大変有意義だった 4名（36.4％）
2.有意義だった 3名（27.3％）
3.あまり有意義ではなかった 3名（27.3％）
4.まったく有意義ではなかった 0名（0％）
5.未回答 1名（9.0％）
Ｑ 今後の交流会のあり方について【複数回答あり】
（1）医療相談会の内容
「病気・治療について」や「利用できる福祉サービスについて」をテーマとして希望する方が多い回答となりました。
（2）交流会について
今回のように医療相談会と同時開催がよいと思われている方がほとんどでした。
（3）開催頻度について
「年に1回程度」の開催と「2年に1回程度」の開催を希望する回答がありました。
このページに関するお問い合わせ先
より良いウェブサイトにするためにみなさまのご意見をお聞かせください