令和4年度難病サポーター講座を開催しました

　まず古川さんにお話を聞きたいんですが、さきほどの講話では慢性腎臓病との診断を受け、今では透析治療が生活の一部であると思えるようになるまではかなりの気持ちの変化もあったと思いますが、病気を受け入れるまでにどのような変化が？

　妻との結婚を機に診察を受け「慢性腎臓病」と診断され、目の前が真っ暗になりました。その時一緒だった妻が支えとなり、病気と一緒に戦ってくれる仲間になってくれました。

　人工透析の治療は継続的治療となるため、地獄に突き落とされた気分でしたが、妻にも「一緒に戦っていきましょう」と言われ、治療開始後すぐに子どもが生まれたことで悩む時間もなく、父としてしっかりしないといけないんだという責任感を感じました。その後も子育てに追われ、子どもの大学卒業まで20年がバタバタと悩んでいる暇もなく過ぎ去った感じです。やはり一番大きかったのは妻の支えだと思います。

　古川さんの診察を受けた時の気持ちについては他人事とは思えないなぁと感じました。診断の受け方は人それぞれで、私は中学生のころに体を動かしにくいといった身体の異変に気付いてましたが、思春期ということもありなかなか相談できずにおりました。初めて病院に行ったのが20歳過ぎで、当時は市内に神経内科も無く、病名・原因がわからないということでしばらくそのままとなって不安が募っておりました。その後、28歳に東京の病院で確定診断を受け、ようやく体の異変の原因は病気だったんだなとわかり、ほっとした気持ちでした。

　看護師として難病支援係配属で難病と聞いての最初の印象と、患者さんと関わるようになってからの気持ちの変化などがあればお話ししてください。

　いままで病院で患者さんと関わってきた私でも、最初「難病」と聞くと社会生活が困難といったマイナスなイメージがありましたが、窓口などで実際難病患者さんと関わってみると、若年層の患者さんも多く、診断を受けた後も普通に仕事をこなしていらっしゃることがわかりました。患者さんの家庭訪問では、プランターでレタスを育てている患者さんがいて、病気のことを感じさせず生き生きと栽培のことを話されている姿が印象的でした。身近にも難病の患者さんが多くいるのですが、特別な目で見るのではなく、温かく見守ることが大切だと思います。

　いまの看護師の話を受けて佐藤さんはいかがですか？

　私もハローワークで障がい者や難病の患者さんの職業相談を行っています。「できないこと」ではなく「できること」を引き出した上で就職先を紹介しています。本人の状態に応じた配慮、例えば休憩の時間を長くとるとかフレックスタイムを導入するといった柔軟な対応による労働環境の整備も大切です。ハローワークが難病の患者さんに対しての職業支援をしていることは認知度が低いため、今後も周知をし支援をしていきたいと思います。

　難病を知ってもらえれば偏見は減ると思います。「あなたはこういったことができるの？」と理解し、一歩踏み込んでもらってサポートに繋げられればいいと思っています。私は車いすですが、耳の不自由な人のサポートはできます。お互いに歩み寄っていくことで「できること」と「できないこと」をわかりあって、支えたり補い合ったりが良いと思います。