難病の日とは
2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。
2025年度版「5月23日は難病の日」啓発ポスター (PDFファイル: 128.6KB)
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。しかし、「難病」という言葉は偏見を生みやすく、難病の患者さんやご家族の方は生きづらさを感じやすいと言われています。
難病の患者さんの中には、以下のような状況にある方もいます。
- 外見では症状が分かりにくい
- 症状に波があり周囲の理解を得にくい
- 診断がつくまでに時間やお金がかかり、精神的にも負担を感じる
- 治療が確立されておらず、診断がついても継続した治療を必要とする
- 治療と日常生活（仕事・学業・家事・育児など）との両立に苦労する
あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
詳しくは、日本難病・疾病団体協議会（JPA）のホームページをご覧ください。