令和6年度　難病医療相談会【炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎・クローン病）
​​​​】を開催しました

難病の患者さんやそのご家族の療養生活上の不安や困りごと等の相談のほか、同じ病気を抱える患者さん同士で病気についての情報を共有することを目的に、難病医療相談会を県北保健福祉事務所と福島市保健所が共催し開催しました。今回は炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎・クローン病​​​​​​）の治療をされている患者さんやそのご家族がご参加くださいました。

日時・場所・参加者数

1.日時

令和7年2月8日　土曜日　午後1時30分から午後3時30分

2.場所

福島市保健所（福島市保健福祉センター）　５階　大会議室

3.参加者数

　　　計37名

内訳

• 患者さん本人　13名
• 患者さんのご家族　17名
• 難病ボランティア・難病サポーター　7名

内容

1.講演

「炎症性腸疾患について理解を深めよう～病気と上手に付き合うために～」

　　講師：福島県立医科大学　医学部　消化器内科学講座　

　　　　　鬼澤　道夫（おにざわ　みちお）先生

講演会のようす	鬼澤先生

炎症性腸疾患の特徴や症状から最新の治療について詳しくお話しいただきました。

炎症性腸疾患は潰瘍性大腸炎とクローン病の2疾患の総称だが、潰瘍性大腸炎は直腸側から口側へ連続して出現するのに対し、クローン病は消化管のどの部位にも出現するという症状の違いなどがある。現在では炎症性腸疾患に対する治療薬が増加しているため、症状の改善や症状が落ち着くこと（寛解）を最初の目標として、自分の治療を主治医と相談して決めていくことが大切であるとお話がありました。​​​​​​

2.情報提供

• IBDふくしまの活動について

• 福島産業保健総合支援センター

IBDふくしまの高崎会長	福島産業保健総合支援センターの 佐々木副所長

3.交流会

交流会のようす

4.アンケート結果

参加者の皆様には、今回の「難病医療相談会」に参加をしてのアンケートにご協力いただきました。その結果は以下のとおりです。

（参加者のうち26名から回答をいただきましたが、設問ごとの回答数は記載のとおりです。）

Ｑ　お立場

1. 患者さん本人　9名
2. ご家族・親族　14名
3. 患者支援者　2名
4. 無回答　1名

Ｑ　ご病名

1. 潰瘍性大腸炎　13名
2. クローン病　8名
3. 無回答　3名

Ｑ　内容について

1「炎症性腸疾患について理解を深めよう～病気と上手に付き合うために～」

1. 大変役立った　22名（84.1%）
2. 役立った　4名（15.4%）
3. あまり役立たなかった　0名（0%）
4. 役に立たなかった　0名（0%）
5. 無回答　0名（0%）

2「交流会」

1. 大変有意義だった　15名（57.7%）
2. 有意義だった　7名（26.9%）
3. あまり有意義ではなかった　0名（0%）
4. 有意義ではなかった　0名（0%）
5. 無回答・交流会欠席　4名（15.4%）

Ｑ　本日の講座の感想や講座に関するご意見、今後希望する内容など【自由記載】

• 初めての参加です。多数の参加者がおり、私だけではないという前向きな心持ちになりました。
• 薬のお話から食事のお話まで、大変参考になりました。交流会も大変充実していたので、参加してよかったです。
• 直接鬼澤先生に相談したり、同じ境遇の方と交流することができて大変有意義な時間を過ごすことができました。また次回も機会があれば参加させていただきます。
• 昨年家族が発症してからずっと悩んでいたことなどが理解できてよかったです。また、近い方々とも交流できてよかったです。