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更新日：2023年2月27日
膠原病医療講演会・交流会を開催しました
難病の患者さんやそのご家族の療養生活上の不安や困りごと等、同じ病気を抱える患者さん同士で病気についての情報を共有することを目的に、難病医療講演会・交流会を開催しました。
日時・場所・参加者数
1.日時
令和5年2月18日土曜日 午後2時から午後4時
2.場所
福島市保健所（福島市保健福祉センター） 4階 第1保健指導室
3.参加者数
計28名
内訳
- 患者さん本人16名
- 患者さんのご家族6名
- 難病サポーター3名
- その他3名（膠原病友の会福島支部副部長、難病連事務局長、難病相談支援センター相談員）
内容
1.講話
「全身性エリテマトーデスとＡＮＣＡ関連血管炎について理解を深めよう」
講師：福島県立医科大学医学部リウマチ膠原病内科学講座 准教授 佐藤秀三（さとうしゅうぞう）先生
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講演会のようす（佐藤秀三先生） |
講演会のようす |
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講演会のようす |
講演会では、病気についての発生原因や特徴など、図を交えてわかりやすく講演していただきました。また、様々な治療薬の紹介のほか、新しい薬が開発されていること、薬の効果及び副作用についても説明していただきました。
参加者からは、「専門的な内容ではあったが病気について詳しい話が聞けて良かった」「もう少し時間を長くしていただきじっくり聞いてみたい」といった感想がありました。 |
2.交流会
交流会では、4つのグループに分かれ、各グループ内で病気や症状についておひとりおひとりからお話ししていただきました。最初は進行役の職員が主導でスタートしましたが、次第に「それ、私もよく分かります。」「今はどんな薬をどのくらい飲んでたりするんですか？」など、患者さん同士で会話が交わされるようになり、設定時間では足りないくらい色々なお話をしていただきました。同じ病気を持つ患者さんやご家族が一堂に会することで、お互いが共感し少しでも不安な気持ちを和らげることができ、大変有意義な時間を過ごすことができました。
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交流会のようす |
交流会のようす |
アンケート
参加者の皆様には、今回の「難病医療講演会・交流会」に参加をしてのアンケートにご協力いただきました。その結果は以下のとおりです。
Ｑ 講演会「全身性エリテマトーデスとＡＮＣＡ関連血管炎について理解を深めよう。」はいかがでしたか？【回答数20名】
1.大変役立った 8名（40.0％）
2.役立った 10名（50.0％）
3.あまり役に立たなかった 2名（10.0％）
4.まったく役に立たなかった 0名（0％）
Ｑ 他の参加者の方との交流会は、有意義でしたか？【回答数16名】
1.大変有意義だった 7名（43.8％）
2.有意義だった 9名（56.2％）
3.あまり有意義ではなかった 0名（0％）
4.まったく有意義ではなかった 0名（0％）
Ｑ 本日の感想をお聞かせください。【自由記載】
①講演会について
- 専門的な説明は多かったが、薬が増えている点については希望を持てると感じました。
- 内容が高度ではあったが、わかったような気がした。
- もう少し時間があれば先生との話もできたのかと思います。
②交流会について
- お一人お一人のお話がとても心にしみました。一生懸命に生活をされている様子を知ることができました。
- 同じ経験をしている方との会話は貴重でした。
- 少しでも周りとの交流を持てるような会を続けてほしい。
Ｑ 講演会、交流会の日程、頻度、内容等についてご意見や今後の希望等があればお教えください。【自由記載】
- 第2回、第3回と維持してほしい。
- 2月は寒い時期なので、4月頃の開催が良いと思う。
- 年に1回くらいは開催してほしい。
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