令和5年度　難病医療講演会・交流会【潰瘍性大腸炎、クローン病】を開催しました

難病の患者さんやそのご家族の療養生活上の不安や困りごと等の相談のほか、同じ病気を抱える患者さん同士で病気についての情報を共有することを目的に、難病医療講演会・交流会を開催しました。今回は、潰瘍性大腸炎、クローン病の治療をされている患者さんやそのご家族がご参加くださいました。

日時・場所・参加者数

1.日時

令和5年6月17日土曜日　午後2時から午後4時30分

2.場所

福島市保健所（福島市保健福祉センター）　4階　第1保健指導室

3.参加者数

計31名

内訳

• 患者さん本人13名
• 患者さんのご家族10名
• 難病サポーター6名
• その他2名（難病相談支援センター相談員、福島産業保健総合支援センター産業保健専門職）

内容

1.講演

「潰瘍性大腸炎・クローン病について理解を深めよう」

　　講師：福島県立医科大学医学部　消化器内科学講座　助教　鬼澤道夫（おにざわみちお）先生

講演会のようす	鬼澤先生	講演を聞く参加者のようす

2.指定難病医療費助成制度の上限額について

医療費助成制度について担当から説明

　難病の患者さんが普段利用することが多い指定難病医療費助成の制度について、受給者証の見方や自己負担上限額及び特例制度について、保健師の松田から説明しました。

　特例制度では、該当となる方が比較的多い「軽症高額」と「高額かつ長期」の二つを説明し、特例該当となるための基準や、これにより重症度は満たさなくても承認となるケース、自己負担上限額がさらに軽減となることなどをお伝えしました。

3.交流会

交流会のようす

4.情報提供

(1)難病相談支援センターについて

センターの役割を説明する横山さん（左）

(2)産業保健総合支援センターについて　

産業保健総合支援センターの役割を説明する津村さん

　福島産業保健総合支援センター

　産業保健専門職　津村紀子（つむらのりこ）さん

　福島市栄町のユニックスビル10階にある（独立行政法人）労働者健康安全機構　福島産業保健総合支援センターの保健師の津村さんより、センターの支援体制や相談窓口について情報提供をしていただきました。

アンケート

参加者の皆様には、今回の「難病医療講演会・交流会」に参加をしてのアンケートにご協力いただきました。その結果は以下のとおりです。

Ｑ　講演会「潰瘍性大腸炎・クローン病について理解を深めよう」はいかがでしたか？【回答数24名】

1. 大変役立った　18名（75.0%）
2. 役立った　6名（25.0%）
3. あまり役に立たなかった　0名（0%）
4. まったく役に立たなかった　0名（0%）

Ｑ　指定難病医療費助成制度についての説明はいかがでしたか？【回答数24名】

1. 大変役立った　11名（45.8%）
2. 役立った　13名（54.2%）
3. あまり役に立たなかった　0名（0%）
4. まったく役に立たなかった　0名（0%）
5. もっと知りたかった　0名（0%）

Ｑ　他の参加者の方との交流会は、有意義でしたか？【回答数24名】

1. 大変有意義だった　17名（70.8%）
2. 有意義だった　7名（29.2%）
3. あまり有意義ではなかった　0名（0%）
4. まったく有意義ではなかった　0名（0%）

Ｑ　本日の感想をお聞かせください。【自由記載】