令和5年度　難病交流会【脊髄小脳変性症、多系統萎縮症】を開催しました

難病の患者さんやそのご家族の療養生活上の不安や困りごと等の相談のほか、同じ病気を抱える患者さん同士で病気についての情報を共有することを目的に、難病交流会を開催しました。

今回の開催では、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の治療をされている患者さん及びそのご家族にお集まりいただきました。

日時・場所・参加者数

1.日時

令和5年11月19日日曜日　午後2時30分から午後3時50分

2.場所

アオウゼ（MAXふくしま4階）大活動室Ⅰ

3.参加者数

内訳

• 患者さん本人9名
• 患者さんのご家族、友人8名
• 難病サポーター3名

内容

1.自己紹介

参加者全員が輪になって、お一人ずつ簡単に自己紹介をしながら一言ずつコメントしていただきました。

自己紹介のようす	自己紹介のようす	自己紹介のようす

2.グループに分かれての交流

交流会の会場全体のようす（画面の手前が1グループ、奥が2グループ）
1グループのようす①	1グループのようす②
2グループのようす①	2グループのようす②

疾患ごとに二つのグループに分かれ、それぞれの輪の中でお一人ずつお話しをしていただきました。

• 病気や症状について不安なこと、心配していること
• 他の参加者の皆さんに聞いてみたいこと
• 普段の生活において頑張っていること
• 将来に向けての希望や励みとしていること　など

普段なかなか打ち明けられないような不安や悩みを口に出して話す事で、患者さんやそのご家族は気持ちが軽くなり、お互いに共感することで有意義な時間を過ごすことができました。また、日常の生活において身の回りの世話をしている家族や友人に対し、患者さんからはこの場を借りて素直な気持ちでの感謝の言葉が発せられて、参加者みんながやさしい気持ちになり、温かい雰囲気の交流会となりました。

アンケート

参加者の皆様には、今回の「交流会」に参加をしてのアンケートにご協力いただきました。その結果は以下のとおりです。

Ｑ　交流会は、有意義でしたか？【回答数16名】

1. 大変有意義だった　6名（37.5%）
2. 有意義だった　9名（56.3%）
3. あまり有意義ではなかった　0名（0%）
4. まったく有意義ではなかった　0名（0%）
5. 未回答　1名（6.2％）

Ｑ　本日の感想をお聞かせください。【自由記載】

Ｑ　ご意見や今後の希望等【自由記載】