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更新日：2024年3月1日
令和5年度難病サポーター講座を開催しました
難病に対する正しい知識を持ち、患者さんやそのご家族を温かく見守り支援する「福島市難病サポーター」を増やすことで、難病患者さんやそのご家族が住みやすい社会になることを目指して、講座を開催し、44名の参加がありました。
開催日時・会場
日時
令和6年2月17日土曜日 午後2時から3時30分
会場
福島市保健福祉センター5階大会議室
内容
1「難病とは？」
保健所難病支援係の保健師が講師となり、難病に関する以下の点を説明をし、理解を深めていただきました。
- 法律や医療費助成制度
- 難病支援係の役割
- 福島市の難病患者さんの病気の傾向（データ）と代表的な病気の特徴
- 患者さんやそのご家族への精神的な配慮
2「難病サポーターについて」
保健所難病支援係長より、「福島市難病サポーター」制度について説明し、サポーターになることへの気持ちや登録後の活動などを紹介しました。
3 先輩難病サポーターへインタビュー！
現在、「福島市難病サポーター」として登録され、様々な活動の経験がある3名の先輩サポーターに登壇いただき、インタビュー形式でそれぞれの経験談や感じていること、サポーター登録を検討している参加者の皆さんへのメッセージを語っていただきました。
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- 3名の先輩サポーターが自己紹介
- サポーターとなるための要件の一つが「難病サポーター講座を受講すること」ですが、講座を受講しようと思ったきっかけは？または、登録してみようと思ったきっかけは？
- 参加者から事前に「自分にはどんな支援ができるのか、どんなことがお手伝いできるのかを聞きたい」という質問が寄せられていましたが、みなさんはこれまでどのような活動に参加されてきましたか？
- 難病患者さんは一見すると健康な人と変わらないように見えることがある中で、周囲から患者であることを理解してもらえず、実は生活のしづらさを感じているといった状況もありますが、患者さん達と接するときに心がけていることや大切にしていることはありますか？
- 参加者の事前質問で「知人に難病と診断された方がおり、気が引けて病名を聞くことができていない。どこまで聞いたらよいかわからない。今後どのようにお付き合いしたらよいかわからない。」といったものがありましたが、この質問をされた方に何かお伝えできることは？
- これからサポーター登録をしようかと考えている皆さんへ、メッセージをお願いします。
4「福島県難病連について」、「福島県難病相談支援センターについて」
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福島県難病団体連絡協議会の今井伸枝事務局長より、協議会の役割や患者会などの加盟団体を紹介いただいたほか、令和6年4月27日～29日に開催予定の世界希少難病の日の記念イベント（RDD福島）の告知をしていただきました。 |
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福島県難病相談支援センターの横山清子相談支援員より、センターの役割や活動内容を紹介していただきました。また、年に数回開催している「ピアサポート相談会おしゃべりほっとカフェ」のエピソードもお話しいただきました。 |
参加者の声（アンケート結果）
参加者の皆様には、今回の「サポーター講座」に参加をしてのアンケートにご協力いただきました。その結果は以下のとおりです。
（参加者数44名＋5名（先輩サポーター3名、今井さん、横山さん）の、合計49名から回答をいただきましたが、アンケート未提出の方もあり、設問ごとの回答数は記載のとおりです。）
Ｑ お立場【複数回答可】
- 難病サポーター登録者 9名
- 一般 21名
- 患者支援者（ケアマネージャーさんなど） 1名
- 民生児童委員 2名
- ボランティア 2名
- 患者さん本人 5名
- 患者さんのご家族 9名
- その他 5名
Ｑ 講座に参加された理由を教えてください。【複数回答可】
- 自分自身が難病を患っている 5名
- 家族や友人など身近な人に難病の方がいる 20名
- 難病に興味があり話を聞いてみたいと思った 18名
- 家族や友人に参加を勧められた 4名
- なんとなく話を聞いてみたいと思った 9名
- 仕事や担当している業務に役立つ情報が欲しい 9名
- その他 8名
Ｑ 内容について
1「難病とは？」【回答数47名】
- とてもわかりやすかった 18名（38.3%）
- わかりやすかった 26名（55.3%）
- どちらともいえない 2名（4.3%）
- わかりにくかった 1名（2.1%）
- とてもわかりにくかった 0名（0%）
2「難病サポーターについて」【回答数47名】
- とてもわかりやすかった 19名（40.4%）
- わかりやすかった 24名（51.1%）
- どちらともいえない 4名（8.5%）
- わかりにくかった 0名（0%）
- とてもわかりにくかった 0名（0%）
3先輩サポーターへインタビュー【回答数46名】
- とても参考になった 19名（41.3%）
- 参考になった 23名（50.0%）
- どちらともいえない 3名（6.5%）
- 参考にならなかった 0名（0%）
- 全然参考にならなかった 1名（2.2%）
4「福島県難病連について」、「福島県難病相談支援センターについて」【回答数44名】
- とても参考になった 17名（38.6%）
- 参考になった 25名（56.8%）
- どちらともいえない 2名（4.6%）
- 参考にならなかった 0名（0%）
- 全然参考にならなかった 0名（0%）
Ｑ 本日の講座の感想や講座に関するご意見、今後希望する内容など【自由記載】
- 貴重な時間をありがとうございました。今回、市政だよりにて講座を知りましたが、もっと多くの場所で広く宣伝があってもよいのかと。これから難病について学んでいきたいです。
- とても有意義な講座で感謝申し上げます。サポーター登録をしたい思いはあるのですが、常勤（月曜から金曜）で仕事をしているので、お役に立てないのではと思い、今回は登録を見送らせていただきました。なお、今後も関心を持ち続け、機会があれば微力ながらお役に立ちたいと思います。
- 定期的にサポーターのスキルアップをされていると思いますが、難病の患者さんによっては声掛けも苦痛に思う方もいるので、知識は大切である。
- 今回はサポーター3名にお話を伺いましたが、快く講座に参加してくださる方がいれば難病当事者の声も聴いてみたいと思いました。サポーターにどんなことを求めているのか、支援してもらい嬉しかったこと、こんなことをしてもらい安心した、など。
福島市サポーター登録者数
講座開催前は福島市サポーター登録者数は37名でしたが、今回の講座後に新たに18名（令和6年2月29日時点）の登録があり、合計55名となりました。新たに登録いただいた皆様、ありがとうございました！
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